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健康話題 輸入愛的程式指令,「小胖威利」不胖 2016/10/14 300
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小胖威利症常受人誤解為「脾氣差的胖胖貪吃鬼」,有人形容小胖威利孩子有如一台壞掉的電腦,指令非常難輸入,但一旦輸入,就非常難刪除。小胖威利涂仕軒的媽媽用超級嚴格的標準教養:「即便是身障兒,我也不希望是整個世界配合他。」

輸入愛的程式指令,「小胖威利」不胖

小胖模範生涂仕軒,在雙親和鄭老師帶領之下,執畫筆對抗病情,畫出心中最美的色彩。劉潔萱攝。

暑假期間,《親子天下》的讀者信箱,收到一封來自高雄榮總復健科劉亦修醫師來信,劉醫師信裡推薦一位很會畫畫的罕病特殊兒涂仕軒。另外電話中,劉醫師透露他是一位小胖威利症患者,通常手部肌肉不發達不太能握筆,但他的畫作掛在醫院深受大家喜愛,還獲獎無數。

小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。

但是,採訪這天抵達高鐵左營站與涂仕軒父母親碰面,一開車門,後座坐著一個一般孩子,Polo衫搭牛仔褲、臉上掛著時下流行的文青風眼鏡,開學要升上國中七年級,他竟然就是「小胖」涂仕軒。

涂仕軒堪稱小胖威利症患者之中的「模範生」,不僅身材控管得宜,情緒、舉止更是「有家教」,難得可以控制自己黑洞般的食慾。一進美術教室,涂仕軒拿起一張張的畫認真介紹畫中的景物,「這是爸爸朋友的黑輪攤,在那個...那個國小後門;我看電視說地震很久停了,有人已經壓死了,還有救出來的去醫院。」黑輪攤那張畫,獲第46屆日本世界兒童展優選;後面那張描繪高雄美濃地震重創台南,消防人員英勇救災的畫面,獲得中華民國第47屆世界兒童畫展國內特優獎。他筆下的世界,多了耐心細緻和一份美好,不用特殊待遇,就從一般兒童畫作裡脫穎而出。

 

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